Viajar con un Aspeger

Una aventura que merece la pena vivir.

 

ALICIA FABREGAT AGOST

Psicóloga General Sanitaria

Madre de un adolescente con Trastorno de Asperger

635565616

alfagost@gmail.com


Tener hijos es una aventura. Algo que no deja de sorprendernos y ponernos a prueba constantemente, por más preparados que podamos o creamos estar.

Si intentar descifrar el mundo de estos “locos bajitos”, a la vez que intentamos hacerlo compatible con el nuestro, nos parece complicado, imaginemos lo que supone comprender, aceptar y manejar el mundo de aquellas personitas con diversidad funcional, que desgraciadamente todavía lo tienen tan difícil para encajar en nuestra sociedad “moderna”: Pues directamente hacer encaje de bolillos con los escasos recursos administrativos, con la frecuente incomprensión social y con nuestros propios miedos e incertidumbres como padres.

Y precisamente estos últimos son los que más nos frenan a la hora de ponernos en marcha, de tomar decisiones, de salir de nuestra zona de confort…, cuando nos planteamos por ejemplo, viajar con ellos a cualquier destino.

En el mundo de la mal llamada “discapacidad”, el trastorno de Asperger (incluido en los Trastornos del Espectro del Autismo, en el extremo de “menor afectación”) es todavía un gran desconocido, un trastorno invisible.

      

Su apariencia e inteligencia totalmente dentro de la normalidad, así como su talento en algunas áreas concretas, enmascaran las graves dificultades en el área social (a la hora de comprender las reglas y normas sociales, a la hora de interactuar con sus iguales, a la hora de hacer amigos, etc…), en el área de la comunicación (por sus dificultades en la Teoría de la Mente que le impiden comprender los pensamientos, necesidades e intenciones de los demás, y su déficit de empatía, que lo pone muy difícil a la hora de ponerse en el lugar del otro), y en el área del lenguaje (por sus problemas para entender su uso social y para contextualizarlo, así como para comprender dobles intenciones, metáforas, ironías, chistes, y para comprender el mensaje de otra manera que no sea la literal). A todo esto hay que sumar un pensamiento rígido e inflexible, unos intereses muy restringidos y excesivamente intensos, así como una dificultad a la hora de comprender y regular las emociones (propias y ajenas). Y como guinda del pastel hay que tener en cuenta las alteraciones sensoriales (frecuentemente se produce hipersensibilidad a los sonidos, olores, texturas, sabores, etc…), la torpeza psicomotriz, los rituales, las estereotipias, etc…

Una maleta demasiado cargada, ¿no?.

  

Pues si lo miramos desde el punto de vista del miedo, seguramente nuestros pensamientos nos digan cosas como éstas: “¿Pero cómo voy a ir de viaje con él, si no puedo llevarlo ni al supermercado?”, “Es una locura, si tiene una rabieta voy a fastidiar a todo el avión”,  “Estoy cansada de que me miren como si la culpa fuera mía por no saber educarle, cuando hace o dice algo inapropiado”, “Ya iremos cuando sea mayor”, “A lo mejor a él no le gusta viajar porque son muchos cambios”, etc.

No diré que no sea legítimo pensar todas esas cosas, pero si las analizamos bien, en ellas observamos una gran dosis de miedo unida al cansancio, a la que si se lo permitimos, acabará construyendo la excusa perfecta para evitar que hagamos nada y para quedarnos en casa “tranquilitos” (¿tranquilitos?, ¿en serio?).

Pero si cogemos a nuestro miedo, lo ponemos a buen recaudo, y analizamos la situación desde el punto de vista de la confianza en nosotros mismos y en nuestro hijo, seguramente daremos pie a que nuestra cabecita, se exprese esta vez en otros términos más agradables y optimistas, diciendo cosas como: “¿Y por qué no vamos a viajar con él?”, “¿Quién ha dicho que a él no le guste viajar?”, “Él necesita prepararse, al igual que todos lo necesitamos”, “Yo conozco mejor que nadie a mi hijo, por lo tanto dispongo de las herramientas más eficaces para prevenir problemas y favorecer el éxito del viaje”, “Si soy capaz de manejarme en el día a día con todo lo imprevisible, ¿por qué no voy a poder hacerlo estando de viaje?”, “¿Qué mejor manera de demostrarle a mi hijo que confío en él, que simplemente confiando?”, etc…

      

Sin duda es muy rápido y muy fácil hablar y dar consejos (estoy segura de que todos estáis más que hartos de recibirlos y de que los demás os digan lo que debéis hacer, y lo positivos que debéis ser para tener éxito, y los cambios que debéis introducir en vuestras vidas, y todas esas cosas sobre la felicidad que inundan las redes sociales, y que no sé a vosotros, pero a mí últimamente me empalagan), y no quiero que percibáis en mis palabras un mensaje barato surgido de un momento de lucidez sobre el escritorio.

Soy especialista en Trastornos del Espectro del Autismo, pero ante todo, soy madre de un adolescente con Trastorno de Asperger, que me ha hecho aprender todo lo que sé sobre el tema, y que me ha animado a compartirlo con otras personas que podrían encontrarse en mi misma situación y podrían beneficiarse de escuchar una experiencia similar a la suya.

Mis comentarios y “consejos” no están extraídos de ningún libro en concreto, ni de ninguna página con recomendaciones estándar, sino de mi propia experiencia como madre. En estos últimos 18 años de mi vida no he viajado con él todo lo que me habría gustado (a veces la vida no nos lo pone fácil por diversos motivos), pero os puedo asegurar que cuando lo he hecho, la experiencia siempre ha valido la pena.

Y pensando en todos esos viajes, he intentado recopilar algunas “recomendaciones” que a mí en su día me funcionaron, y otras que con el paso del tiempo he comprendido que de utilizarlas, me habrían sido de gran ayuda.

      

Ahí os las dejo con todo mi cariño y con la esperanza de que en mayor o menor medida, os puedan ser de utilidad.

   

· Es importante que él se sienta parte del proceso desde el principio. Obviamente no va a ser él quien decida el destino, pero es importante que contéis con sus intereses, sus preferencias y le pidáis su opinión. Seguro que os propone ideas y os hace sugerencias que ni se os habían pasado por la cabeza.

· Una vez decidido el destino, hay que comentárselo y darle el máximo de detalles sobre el viaje (tened por seguro que si no le dais la información os bombardeará a preguntas). Le encantará saber el itinerario, las fechas, los lugares y todos los datos posibles (sabéis que acumulan mucha información y tienen una memoria excepcional para los detalles y los acontecimientos), de hecho es algo que les relaja y les proporciona sensación de control.

· Intentad que memorice vuestro nombre completo y vuestro número de teléfono (si no fuera posible porque todavía es pequeño, intentad que lo lleve escrito en el brazo con un rotulador).

· Acompañad la información verbal con información visual. Buscad en internet imágenes relacionadas con vuestro destino, y  en función de su edad y de su destreza con el ordenador (que habitualmente suele ser muy temprana) le podéis pedir que busque él información. Podéis hacerle incluso un guión con las cosas que queréis que busque.

· Es importante que entienda qué significa viajar y explicarle incluso aquellas cosas que damos por sentadas o que pensamos que él ya supone (con un Asperger nunca déis nada por supuesto). Decidle que va a dormir en una cama que no es la suya, pero que vais a estar a su lado, que va a comer en sitios diferentes, pero que intentaréis comer las cosas que habitualmente coméis, etc...

· Aprovechad para enseñarle a hacerse la maleta. Decidle que haga una lista con todo lo que necesita (si todavía no sabe escribir, lo vais anotando vosotros), y añadid lo que falte explicándole por qué lo necesita. Felicitadle por su buen trabajo.

· Permitidle que lleve alguno de sus “objetos amados”, siempre con sentido común y en función del tamaño. Podéis pactar qué le dejaréis llevarse (un momento ideal para aprender a negociar).

· Haced un guión sencillo, lo más completo posible con lo que vais a hacer cada día y en la medida de lo posible acompañadlo de dibujos y otras imágenes (esto se hace imprescindible sin aún no saben leer). Le encantará ir siguiendo el itinerario, tachando lo que ya se ha hecho y sabiendo con antelación y certeza lo que va a pasar a continuación. Si por cualquier razón hay algún cambio o imprevisto, explicádselo con calma e introducidlo en su guión para que pueda asimilarlo con mayor facilidad.

· Si os preocupa especialmente su comportamiento, podéis establecer un cuadro de normas para el viaje, e ir premiando las conductas a medida que se vayan realizando. Recordad ponerlas en sentido positivo (por ejemplo: “Mantenerme al lado de papá y mamá siempre”, “Hablar bajito cuando estoy en el avión, en el tren o en autobús”, etc…)

· Premiadle constantemente con elogios (y si os parece oportuno con algún pequeño detallito, en función de su edad) por su buen comportamiento. Necesita saber que lo está haciendo bien y que estáis orgullosos de él.

· Anticipaos siempre a las dificultades y a los posibles momentos de crisis. Vosotros mejor que nadie sabéis cuándo o qué le pone nervioso. Aseguraos de tener a mano aquellas cosas o aquellas estrategias que le tranquilizan, pues seguramente tendréis que utilizarlas en alguna ocasión, y os resultará más fácil si lo habéis previsto. Por ejemplo, tened algo de comida en el bolso (galletas, rosquilletas, zumos…), si sabéis que se pone muy nervioso cuando tiene hambre. Recordadle aquella anécdota que tanto le hace reír si veis que se está angustiando. Pero sobre todo, mantened la calma. Será mucho más fácil que él se tranquilice si no le gritáis y mantenéis la calma. En momentos de tensión no sirven de nada los reproches, ni las ironías (y mucho menos con un Asperger). Si tiene una rabieta o lo veis muy nervioso, abrazadle (si le gusta el contacto físico, claro, ya que no a todos les relaja), dadle unas instrucciones cortas y claras y no le hagáis caso hasta que se calme.

Y lo más importante: disfrutad e intentad estar lo más relajados posible. Nadie dijo que fuera fácil viajar con un Asperger, pero con cierta anticipación, un poco de paciencia y mucho sentido común, vuestra escapada se convertirá en una experiencia enriquecedora para todos. Si alguien me pidiera que buscara un adjetivo que pudiera definir mis viajes con mi hijo, sin duda éste sería “DIVERTIDOS”. Haciendo el cómputo final, salir de casa con él siempre me ha llenado de anécdotas maravillosas e irrepetibles cargadas de la inocencia, la nobleza y la bondad de su corazón. Anécdotas que me hacen reír, pero sobre todo reflexionar sobre la normalidad, la discapacidad y la felicidad. Y que me ayudan a encontrar sentido a mi vida y a relativizar los problemas.

      

No olvidéis que si sois capaces de entender su mundo y de ayudarle a comprender el vuestro, de comprender sus dificultades, de buscar puentes de unión entre los dos, de apreciar la belleza de su diversidad y de captar las sutilezas de sus alucinantes capacidades, habréis conseguido que cualquier viaje, incluido el viaje por su vida, sea una aventura maravillosa.

Como ya os he dicho, tener hijos es una aventura, viajar, por supuesto, también lo es. Pero decidme: ¿Hay algo en la vida que realmente merezca la pena, que no lo sea?.